| Главная » Статьи » Коммуникация и взаимодействие с инвалидами, больными и т. д. |
Валдай мне шанс Автор: Вера Шенгелия
ЛАГЕРЬ С ОСОБЕННОСТЯМИ Летний лагерь ЦЛП появился, скажем так, эволюционным путем. 25 лет назад родителям детей с особенностями развития в России не предлагали ничего, кроме психиатрической больницы. Тогда компания молодых педагогов и дефектологов во главе с Анной Битовой и Романом Дименштейном стала мечтать о таком месте, где помогали бы и особым детям, и их родителям, учили бы их общаться друг с другом и жить полной счастливой жизнью, невзирая на сложные диагнозы: аутизм, ДЦП, синдром Дауна, другие генетические синдромы. Так появился Центр лечебной педагогики, появились занятия для детей, появилась поддержка — юридическая, психологическая, какая угодно еще — для взрослых, появилась ежедневная занятость и наполненность. Вся жизнь детей в лагере строится вокруг новых впечатлений. Роса на траве, высоченные ели над головой, огромное пространство — все новое, все удивительно. Педагоги и волонтеры помогают ребенку прожить этот опыт и разделить его с другими людьми.
Позже появился и летний лагерь — долгие годы для родителей детей с особенностями это было единственное место, куда можно было выехать с ребенком на лето. Нынешний интегративный лагерь — 17-й по счету. Мы с Андрюшей играем в футбол. Перед игрой я достаю из кармана стопку мятых карточек. На них нарисованы наши с Андюшей дела на день: играть в футбол, носить дрова, обед, музыка, завтрак, прогулка. Расписание – важная вещь, оно делает жизнь предсказуемой, помогает Андрюше ориентироваться в необычной ситуации, успокаивает. У Андрея очень необычная речь. Он говорит фразами из сказок и мультфильмов, довольно уместно подбирая их к ситуациям. Я — Андрюшин волонтер. Это значит, что я – его руки, глаза, его посредник, друг, проводник. Три года подряд мы с мужем приезжаем на Валдай волонтерами. Берем трех наших детей, пять спальных мешков, два больших рюкзака и три поменьше, пять накидок от дождя, палатку, средство от комаров, и две недели мокнем под бесконечным дождем, купаемся в холодной речке, вместе с другими волонтерами бегаем по холмам за чужими детьми с особенностями развития, собираем чернику, готовим на сто человек, поем детские песни у костра, ставим глупые смешные спектакли, моем полы и туалеты. ВЕРА Когда совсем ничего не получается, зовут Веру Битову, старшего педагога нашей смены. Когда Даня, мальчик с тяжелым генетическим синдромом и жуткой депривацией — 14 лет из своих 14 он провел в интернате для умственно отсталых детей, фактически не выходя из комнаты — вдруг ложится и начинает с силой биться головой о твердую, укатанную дорогу. Когда 15-летний Андрюша из Валдая, крупный и сильный, не может справиться с агрессией, начинает драться, выбивает у меня из рук телефон, пинается, пытается ударить любого, до кого можно дотянуться.Когда пятилетняя Катюша не реагирует на обращенную к ней речь, плачет и не хочет никуда идти. В таких случаях мы зовем Веру. Вера ложится на землю рядом с Даней или ласково, но крепко берет Андрюшу за руку, или ползет на четвереньках за Катей. Она почти не разговаривает: что-то показывает, дает глоток воды, снимает с Дани неудобные сапоги, гладит. Слева: Когда Женя хочет поблагодарить кого-нибудь, она протяжно поет ему: «Я тебя люблю». Свое настроение она всегда передает песней.
Справа: Первое занятие Дани в керамической мастерской длилось всего несколько секунд. Потом будет дольше. ГОР В этом году впервые в лагерь на Валдае едут дети из Свято-Софийского детского дома, который все называют просто Домик. Среди них Гор — мальчик со сложным пороком развития, лишившим его способности двигаться. Все свои девять лет этот ребенок с абсолютно сохранным интеллектом провел среди молчащих, раскачивающихся в кроватях сверстников, не ходил в школу, никогда не пробовал мороженого. За два дня Гор стал настоящей звездой смены, влюбив в себя всех, кто попадался ему на пути. Ел чернику с куста, ходил на рыбалку, плескался в ледяной речке, гонял на инвалидной коляске по кочкам и размокшим сосновым иголкам, научился не бояться костра, попробовал 20 видов разной новой еды, сделал мне бусы из папье-маше, выучил с десяток новых песен. Один шестилетний мальчик спросил у Гора: «А почему у тебя нет ног?» Волонтер Гора — Татьяна — ужасно расстроилась. На педсовете говорила: «Как же так, в интегративном лагере и такие вопросы! Родители должны строго поговорить с тем мальчиком!» Анна Львовна, директор ЦЛП, за 25 лет своей борьбы за права людей с инвалидностью таких ситуаций встречала тысячи. Так что на педсовете она спокойно объясняет: «Это в закрытом интернате таких вопросов не задают — и так все понятно. А в обычном обществе задают, и хорошо, когда ребенок с инвалидностью умеет на них спокойно ответить.» Еще один прорыв этого лета для Гора. Он теперь говорит: «Вы видели, какие у меня руки? С такими руками никаких ног не нужно.» У Маши довольно редкий генетический синдром — синдром Вильямса, который еще называют синдромом эльфа. Машина мама создала родительскую ассоциацию, чтобы поддерживать родителей с такими же детьми, обмениваться информацией, помогать друг другу.
«МИНЬОНЫ» Группа для детей трех-пяти лет обычно называется «Детский сад». Наш сын Гога в прошлом сентябре не очень удачно попробовал походить в детский сад, так что на это словосочетание у него теперь не самая веселая реакция. Я спрашиваю руководителей его группы, нельзя ли поменять название. Малышей тут же переименовывают в «Миньонов». Гога счастлив. Потом я замечаю, что из-за моей просьбы пришлось переделать несколько расписаний и перепечатать несколько объявлений, которые обычно вешают на двери корпуса. С детским садом не сложилось все из-за того же ЦЛП. Мы его долго выбирали и наконец выбрали — дорогущий, частный, английский, маленькие группы, шестиразовое питание. В прошлом сентябре, как раз после нашего возвращения с Валдая, Гога туда впервые пошел. Первую неделю я ходила в детский сад вместе с сыном, проводила там полдня, чтобы ему проще было адаптироваться. Смотрела на милую воспитательницу, вспоминала Яшу. Яков Летучий, главный педагог в малышовой группе на Валдае и в Центре лечебной педагогики, много лет работает с особенными детьми, в том числе и в интегративном детском саду. Молодой красивый мужчина с модной теперь бородой. Яша может придумать игру из любой шишки, любой бумажки, любой ситуации и для каждого ребенка. Яша часами может рассказывать про чужого ребенка — как пошутил, чему научился, как лепил, клеил, во что играл. За Яшей всегда бегут человек шесть пятилеток, Яша помнит, с кем нужно играть в Бэтмена, а с кем — в динозавров. Слева: В лагерь дети ездят вместе с родителями: мамы и папы тоже многому учатся, в том числе получают опыт принятия окружающими своего ребенка.
Справа: Дане 14 лет, выглядит он на девять. Жизнь в интернате так влияет на всех детей — чем меньше места занимаешь, тем безопаснее. Поначалу в лагере Даня много плакал, ложился на землю и молотил руками по голове. Постепенно он стал доверять своим сопровождающим, стол спокойнее ходить на прогулки и музыкальные занятия. Когда мой сын только начал ходить в детский сад, я смотрела на его милую воспитательницу, нависающую над детьми во время обеда, и вспоминала Яшу, который всегда сидит с ними за одним столом — «я же не тюремный надзиратель». Через неделю мы забрали сына из детского сада. Не хочу, чтобы его учили, хочу, чтобы с ним играли. В этом году наша девятилетняя дочка Вася на Валдае впервые не захотела проводить весь день с группой сверстников, которая называется «Грифоны и гипогрифы», а попросилась побыть волонтером у «Миньонов». Ее назначили «полуволонтером», и четверть дня она ходила в малышовую группу помогать мальчику с задержкой в развитии. Мы возвращаемся с Валдая — две недели в сосновом лесу, без Интернета, Фейсбука и новостей. На всех сайтах, во всех блогах — «сестру Натальи Водяновой выгнали из кафе». К новости — десятки, сотни комментариев: «российское общество не готово к инклюзии», «наказать рублем», «дети жестокие, люди жестокие». «Как думаешь, – спрашивает Вася, задумчиво оглядывая коридор в нашей новой съемной квартире, тут инвалидная коляска проедет? Хочу позвать Гора в гости». Источник: http://takiedela.ru/2015/08/valday/ | |
| Категория: Коммуникация и взаимодействие с инвалидами, больными и т. д. | (05.11.2015) | |
| Просмотров: 843 |
Даню, мальчика с синдромом кошачьего крика, сопровождает Тойво. Тойво — молодой ученый из Германии, занимается нейролингвистикой, волонтером на Валдай приезжает уже третий год. Он почти не говорит по-русски. Даня не говорит вовсе.
