| Главная » Статьи » Личности |
Хронічні волонтери: Лариса Лавренюк про допомогу онкохворим діткам
 Сьогодні відділення може пишатись новим корпусом з ремонтом та прекрасними авторськими малюнками на стінах. Окрім лікування, пацієнти отримують відсутні ліки та все необхідне від фонду, а волонтери проводять регулярні майстер-класи, тренінги та творчі зустрічі. Попереду – дитячий майданчик на широкому балконі.Як починалась ваша історія волонтера? Чому саме дитяча онкологія?  Можу почати з того, що я педагог за освітою, працювала в школі. Потім працювала 10 років на радіо, тоді й захворіла моя друга дитина – Андрій. В 1 рік і 10 місяців йому поставили діагноз – тератобластома середостіння. Коли я вперше почула його, то не розуміла, що чекає на нас попереду. Тільки ловила на собі співчутливі погляди медперсоналу. Так ми потрапили сюди, в Національний Інститут раку у Києві, в 2003 році. Перший курс лікування ми пройшли за півроку, Новий рік зустріли вдома, а потім знову почались проблеми: рецидив, пішли метастази, ми зайшли на другий курс лікування та пройшли операцію в нейрохірургії. В березні 2005 року стало зрозуміло, що дитині допомогти неможливо. Місяць син помирав вдома і 9 травня 2005 року його не стало.Після смерті дитини місяць я провела в позі немовляти фактично без руху, мене ніхто не чіпав. Згодом мої колеги почали різними хитрощами витягувати мене на роботу. Спершу я погодилась бути просто оператором на радіо, потім мене обережно попросили допомогти як ведучу, і так я повернулась. Але вже через місяць я для себе прийняла рішення, що хочу щось робити.  До 2003 року таких слів як «онкологія» у нашому лексиконі не було. Тим паче я не чула, що це буває у дітей. Я зрозуміла, що хочу щось зробити. Тоді прийшла до Григорія Івановича, керівника відділення дитячої онкології, і сказала: «хочу заснувати фонд допомоги». Він тоді відповів: «Ну, нарешті я знайшов таку людину». Виявилось, що за кордоном при всіх лікарнях є подібні батьківські організації. А в нашому відділенні знаходились діти з усієї України.Перші 5 років роботи фонду я продовжувала жити в Житомирі, а фонд знаходився у Києві. Коли мене спитали, як у мене вийшло заснувати фонд, то я не знала що відповісти. Нехай важкі поїздки туди-сюди і я нікого майже не знала у столиці. Я не думала про те, як розвиватиму свій фонд. Я знала, чого я хочу, а інше мене не хвилювало. Так у нас й утворився Фонд допомоги онкохворим дітям «Краб» – фонд пам’яті про наших дітей. Мій син Андрій пішов з життя у віці 3 років і 10 місяців. За півроку до мене приєдналася моя колега Аліна. Її донька Іра пішла в 15 років. Разом ми були двома мамами, які це все розвивали. Я надзвичайно вдячна подрузі, що вона не зациклилась на горі, а допомогла втілити наші мрії у життя. Пізніше вона сказала, що без нашої роботи тоді б просто не змогла далі жити.  Працювали ми без реєстрації, першим завданням стало дістати нові постілі у відділення. Тоді я домовилась з Житомирським УТОГом, ми збирали гроші, в тому числі й через XIT FM – вони долучили свою рекламу, а ми закупили і постільні комплекти, і парогенератор, і подушки, і ковдри, і миючий пилосос.Наступним етапом стала реєстрація фонду, тому що наші партнери просили номер банківського рахунку для допомоги. Ось так ми працюємо вже 10-й рік. Найцікавіше, що зараз фонду допомагають батьки та волонтери, які раніше тут лікувались. А як з’явилось нове приміщення для фонду? Оцей диван, наприклад, ми придбали під час розпродажу з готелю «Мир». Тут нам подарували крісло, хтось передав вентилятор, нещодавно принесли телевізор – усьому знайдеться місце. У нас ще є окрема кімната на другому поверсі, у самому відділенні. Там, нарешті, опинились ті речі, які постійно «жили» у мене вдома. А в кімнаті на першому поверсі, що виділило нам керівництво клініки, тепер збираються волонтери, там проводимо тренінги та зустрічі. Лікарі нас назвали хронічними волонтерами [:)] Коли змінилось саме відділення?  Ми вже третій рік як в ньому працюємо. За рік тут знаходяться на лікуванні до 400 дітей, без урахування батьків, родичів та всіх, хто допомагає. Наша робота полягає не лише у закупці ліків, а й у створенні найкращих побутових умов. Так тут з’явились мікрохвильовки, пральні машинки, інша техніка. Наші волонтери постійно проводять майстер-класи та тренінги, бесіди та психологічні розваги.У соцмережах є закрита група, де на тиждень вперед плануються заняття. Виходить, що волонтер приходить у відділення раз на два тижні. Деякі приходять частіше, але ми даємо їм відпочити, бо це психологічно виснажує. Працюємо з пацієнтами чотири рази на тиждень – в понеділок, середу, п’ятницю та неділю. Ми проводимо заняття з 17:00, тому що зранку у всіх лікування, потім тиха година. Нам вже не треба кликати батьків та дітей – вони самі підтягуються в хол, бо чекають на щось новеньке. Я можу і не приїхати, а волонтери самі все організують. Правильна робота менеджера – зробити так, щоб самому нічого не робити [:)] Насправді це цікаво, люди готові і хочуть допомагати. Просто вони мають бути впевнені, що це дійсно потрібно і дійде до тих, хто просить про підтримку. Звідки приходять волонтери? Чи завжди це ті, кого торкнулась подібна проблема? Буває, що це зовсім сторонні люди, але це рідко. В основному це ті, кого хвороба торкнулась через родичів, друзів, хто сам пройшов через це. Хто хоче повернутись та допомогти. Наприклад, за кордоном не прийнято, щоб у відділенні працював волонтер, якщо він сам або його близька людина пройшли через онкологію. Але якщо людина готова і в неї є порив до допомоги, то чому вона не може цього зробити?  Колишні пацієнти нам привозять все, що лишається після лікування. Є одна знайома, професійна акробатка Женя. Колись її молодий хлопець, теж спортсмен, помер від раку. Вона подзвонила мені після того та розповіла, що хоче віддати ліки. Ми поспілкувались, і вона почала допомагати ще, приїхала з виступом у відділення. Було декілька подібних заходів і вона заповнила в собі цей пробіл, пам’ять про коханого стала світлою, без болю. Зараз Женя вийшла заміж і виховує свою дитину, ми лишаємось з нею друзями, а вона розповідає про наш фонд.В будь-якому випадку, коли людина хоче стати волонтером, вона повинна пройти співбесіду зі мною. Я маю знати про мотиви допомоги. Деяким навіть достатньо банально виговоритись. Кожен має розуміти, що це медичний заклад, куди не прийдеш з кашлем чи нежиттю. Це не місце розповіді про свої проблеми чи їхнього вирішення, а центр допомоги іншим. Якщо ж хтось хоче подарувати свої вміння на користь дітей – ми тільки вітаємо подібні ініціативи. А якщо коротко описати – яким має бути ваш волонтер? Останнім часом я дуже люблю дивних людей [:)] Вони для мене більш зрозумілі. Волонтерство не має бути обов’язком, людина має бути щасливою в тому, що вона робить і віддає. Якщо вона щаслива, то зможе подарувати це відчуття іншим. А якщо для неї це примус, то що вона може дати? Має бути той вогник, який треба передати тим, хто на лікуванні. Діти це відчувають особливо тонко. Тому чим дивніше людина – тим краще для нас [:)]  Хтось приходить і каже про свої умови «учням», а хтось дає море можливостей для творчості. У кожного своя методика і діти мають можливість перепробувати те, що десь у себе ніколи б не робили. У нас була дівчинка, яка не хотіла повертатись додому, тому що там не буде волонтерів. Це був «дзвіночок» і для мене. Ми їй подали це так: тепер ти вмієш робити це і це, тому ти маєш поїхати додому і навчити своїх друзів, сама стати волонтером.Коли батьки втрачають дитину – як допомогти їм це пережити? В Європі працює система паліативної допомоги та хоспісів для дітей. У нас немає ані системи, ані розуміння що це таке, але хоча б почались розмови про подібну необхідність. Тільки в Івано-Франківську працює хоспіс для дітей з області. Зараз ми домовляємось про будівництво закладу у Вишгородському районі, с. Пірнове. Планується мережа заходів на підтримку забудови. Окрім того, у нас розпочинає роботу інформаційно-консультативна підтримка – «Лінія паліатив» 0-800-500-137 – безкоштовно для батьків паліативних дітей . Це надання у телефонному режимі безкоштовних консультацій спеціалістів різних напрямків паліативним пацієнтам дитячого віку, молоді до 24 років та їх родинам. Оператор відповідає на виклик, спілкується та переключає дзвінок на спеціаліста. Деяким батькам достатньо сказати, куди їм бігти за підтримкою. Часто вони повертаються додому і не знають, що робити з хворою дитиною. Хтось хоче повернутись в лікарню, в реанімацію. Ще є система світової практики – виїзні мультимедійні бригади, спеціалісти з яких приїжджають додому і навчають правильному догляду за хворим, консультують. Цей процес зараз тільки починає рухатись. А якщо є звичайна людина, в якої друг втрачає дитину – як їй себе поводити? Існують стадії горювання, це загальна інформація. Однозначно, що батьки мають виплакатись. Не треба їх заспокоювати, горе має вийти сльозами, це природно. Якщо друзі чи родичі бачать, що можуть допомогти, то вони мають підтримати. Приготувати їжу, витягнути в кафе, просто прогулятись – треба провокувати на певну діяльність, але не на бурні свята. Потроху витягувати постраждалого і не давати закритись у своєму горі. Треба просити у них допомоги. Може, яблука на дачі зібрати. Виходить, що і відмовити незручно, і йому стане легше на природі. Але нахабно лізти в душу не треба, іноді можна просто вислухати та згадати певні моменти про дитину. Коли батьки не можуть плакати, то можна передивитись фото, довести їх до сліз, щоб це горе вийшло разом з ними. За великим рахунком, якщо ми говоримо про хоспіси, то з батьками працюють спеціалісти протягом року після смерті дитини. Також батьки мають десь бути задіяними. Наші діти проходять лікування разом з батьками, і я давно зробила висновок, що батьків варто підключати до життя фонду, відділення. Спершу мені здавалось, що вони мають бути постійно біля дитини, не пропускати жодного моменту. Але все навпаки: коли батьки щось роблять, підтримують інших – це полегшує сприйняття процесу лікування. Тому їх теж треба завантажувати роботою. Коли вони долучені до життя відділення, то вони відчувають свою користь, а це підсвідомо сприймається як допомога дитині. Рецепт успіху для одужання – в чому він полягає? Це внутрішнє налаштування, риса характеру, палке бажання жити чи віра в себе? Тут дуже багато факторів. Це залежить від виду пухлини, від ступені злоякісності, від місця розташування, від здатності організму приймати хімію, боротись з цим чужим явищем в організмі, тощо. І це також здатність радіти життю. Коли людина усміхається, то поза її бажанням в організмі виділяються ферменти, які допомагають відновлюватись. Ці моменти відволікання, відвідування занять з’явились невипадково, не тому, що нам так хочеться. Це все маленькі крапельки на шляху до одужання. Коли дитина захоплена чимось, вона немов працює на майбутнє, чомусь вчиться, планує своє подальше життя – от приїду і це подарую другові, тут когось навчу і т.д. Дуже багато залежить від батьків, як вони готують дитину до лікування. Ми їх теж змушуємо мінятись, тому що маленька дитина буде оцінювати свій стан по реакції батьків, по тому, як мама з ним розмовляє. Інші ж будуть дивитись на зовнішній вигляд мами – заплакані очі чи ні, чи усміхається, чи гарно вдягнена. А старші дивляться на своїх рідних та розуміють, що вони хочуть щоб мама була найкращою, вони хочуть нею пишатись. В них стає більше сил, коли вони бачать батьків сильними і коли мама каже «давай, ми можемо». Діти середнього віку беруть провину на себе за втому матері, думають, що вони їй роблять гірше. Тому ми малюємо з батьками, проводимо тренінги для них. Навіть побутові умови допомагають процесу. Часто сторонні люди думають – чим я можу допомогти? Допомога складається з усього, важливий тільки поклик серця та щире бажання. Дізнатись більше та допомогти дітям ви можете так: Офіційний сайт: http://krab.org.ua/ Сторінка у Facebook: www.facebook.com/fondkrab Пошта: fond-krab@mail.ru Або за телефоном: +38067-255-52-87 Источник: http://elios.org.ua/hronichni-volontery-lary-sa-lavrenyuk-pro-dopomogu-onkohvory-m-ditkam/ | |
| Категория: Личности | (01.11.2015) | |
| Просмотров: 845 |