Любе на вид до тридцати. Фамилия у неё звучная — Гром, хотя сама она человек тихий. Первый раз я увидела её на перекрёстке у светофора — русоволосая, голубоглазая молодая женщина в чёрном длинном платье и светлой косынке. В толпе Люба выглядела беззащитно, двигалась, как будто отдельно от всех. Познакомились, присели на лавочку. Люба достала из сумки телефон и показала фото улыбающегося большеглазого мальчика, своего Паши. Рассказывая о Паше, она говорила "мы":

— В три с половиной года мы пошли в садик. У нас была счастливая семья, мы вели активный образ жизни, ходили с Пашей в походы, ночевали в палатке. А потом вдруг оказались у врача, который сказал: "У вашего мальчика лейкоз".

Паша до трёх лет не принимал ни одного антибиотика. Но после того как поставили диагноз, ему полгода капали по пять препаратов в день, плюс наркозы… Сначала все эти процедуры мы воспринимали очень болезненно, но постепенно привыкли. Паша привык.

Я недавно сдавала кровь из вены. Мне было стыдно бояться, вспоминая, через что прошёл мой малыш. И я взяла себя в руки, не раскисла. Паша научил меня терпению и выносливости.

Первые сутки нас не пускали к Паше. За дверью лежал наш ребёнок, он кричал: "Мама, папа!" А нас к нему не пускали. Его привязали к столу за руки и ноги. А мы стояли за дверью. Я умоляла медсестру в реанимации, чтобы она хотя бы разговаривала с ним, ну не может же он оставаться совсем один.

Какие-то родители принимают решение откачивать ребёнка до последнего. Кто-то, наоборот, хочет, чтобы в последние дни ребёнок был дома. Мы решили забрать Пашу. Пока получали разрешение, подписывали бумаги, прошло пару часов. У Паши начал падать кислород, и его надо было подключать к аппарату искусственной вентиляции лёгких. В реанимации заведующая посоветовала не отвозить его домой, сказала, что мы не сможем смотреть на то, как ребёнок задыхается.

Когда нас пустили в палату, мы с ним немного поиграли, спели колыбельную — понимали, что он не проснётся. А петь невозможно, горло сдавливает — мы с мужем пели по очереди, по слову. Паша спросил, заберём ли мы его домой на ручках. Я сказала: конечно же. Дети в больнице очень взрослеют. Паша меня всегда успокаивал, чтобы я не плакала…

Я была рядом, когда он уходил. Села возле него и прошептала: "Ты только не бойся. С тобой Бог". И его сердечко остановилось.

Я снова и снова мысленно возвращаюсь в те дни, когда он лежал в реанимации один. Мне стыдно перед ним.

Новое дело

Эта история не о победе над болезнью, она о другом: если невозможно вылечить, то это не значит, что уже нечем помочь.

Паша был одним из подопечных благотворительного фонда "Таблеточки". Сотрудники фонда помогали собрать Паше деньги на трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Италии. Помогали спасать его, а он ушёл.

— Мы очень сблизились с этой семьёй, — рассказывает координатор проекта паллиативной помощи онкобольным детям фонда "Таблеточки" Алла Антонова. — И когда состояние малыша резко ухудшилось, Люба позвонила нам: "Паше плохо, что делать?" Морально мы не были готовы к такому звонку, да и вообще к этой ситуации. Понимали мы на тот момент одно — лучше не везти его в больницу. Хотели найти врача, который бы приехал к ним домой. Но было воскресенье. Пока искали, Люба не выдержала. Паша провёл последние дни в реанимации. Так часто случается. Это тяжело слышать, но я скажу как есть: как правило, дети в реанимации голенькие, как правило, привязанные, чтобы из их вен не выскочили иголки капельниц, они одни. И в таком состоянии они уходят. После ухода Паши мы решили, что такая ситуация не должна повториться.

В прошлом Алла Антонова — маркетолог крупной косметической компании. Сейчас она с головой ушла в новый проект благотворительного фонда "Таблеточки" — оказание медицинской, психологической, социальной поддержки семьям с неизлечимыми онкобольными детьми. Пусть этих детей уже не спасти, но можно их последние месяцы, дни облегчить. Если ребёнок уходит, надо сделать так, чтобы он уходил без боли и, если возможно, в домашней обстановке.

Именно благодаря Паше "Таблеточки" занялись этим направлением. В фонде создают выездную паллиативную службу. Медики, психологи и сиделки приезжают домой к ребёнку, если необходима помощь. Алла Антонова второй месяц ездит по Украине в детские онкологические и гематологические отделения в поисках тех, кому нужна такая поддержка. Позади уже 11 областей. Сейчас у фонда несколько подопечных. Одна из проблем, с которой столкнулась Алла, — не все родители готовы к такой помощи:

— Их пугает само слово "паллиатив". Потому что нужно признать, что ребёнок обречён. Потому что оно ассоциируется со смертью. А смерть — это табу. О ней не говорят. Родители онкобольных деток хотят бороться до конца. В период болезни у детей с родителями настолько крепка связь, что ребёнок на физическом уровне чувствует состояние матери и сопротивляется болезни. Бывает, что у ребёнка 95% бластов. Это значит, что у него нет нормальной крови. Но мама сидит рядом с ним и повторяет как мантру: "Я знаю, ты будешь жить". И на следующий день у него 85% бластов. Это нереально, но так иногда бывает.

Если родители не идут на контакт, "Таблеточки" всё равно оставляют номера своих телефонов. Помощь может понадобиться в любой момент.

Дети, которых нет

На внутренней стороне руки у Ларисы татуировка дракона — символ внутренней силы. Эта татуировка — подарок старшего сына Максима. Есть ещё одна, которую не видно. Бабочка на плече — память о младшем Андрюше. Десять лет Лариса Лавренюк руководит фондом помощи онкобольным детям "Краб", опекающим детское отделение Национального института рака.

— Помню только одну маму, которая хотела избавить свою девочку от уже бессмысленных мучений капельницами и реанимацией, — говорит Лариса. — Родителям сложно признать и принять, что их ребёнку невозможно помочь. Я по себе это знаю.

Десять лет как нет младшего Андрюши — его организм не справился со злокачественной опухолью. Андрюше не исполнилось и двух лет, когда он заболел.

— Лечение проходило успешно, — вспоминает Лариса. — Но всё изменилось в один момент. Ещё вечером ребёнок бегал, а на следующий день не мог встать. Это был рецидив — метастазы в височную область. Из больницы нас не выгоняли, но врачи оказались бессильны перед болезнью.
Оставаться в больнице не было смысла, и Лариса забрала Андрюшу домой в Житомир.

— Он лежал, а я гладила ему ножки, животик. Обезболивала сама — колола трамадол. Мы с ним договорились: если сильно болит, он поднимает ручку, и я знаю — пора делать укол. Вот так мы с ним общались. Ему хватало трамадола, во всяком случае, мне так кажется. Хотя на самом деле я не понимала до конца, достаточно ли ему было той дозы обезболивания. Мне не хватало знаний по уходу, некому было научить, некому помочь советом…

Рассчитывать можно было только на себя.

— Каждый раз я захожу в онкоотделение с пониманием того, что половина детей пройдёт лечение и всё будет хорошо, а половина детей уйдёт. А потом из той половины, что осталась, половина вернётся в больницу с рецидивом. И снова из них половина отсеется. Осознавать это тяжело.

Но в паллиативной помощи нуждаются не только онкобольные, а любой ребёнок, которому установлен диагноз, угрожающий жизни. Это дети со сложными формами ДЦП, тяжелейшими пороками развития, с лёгочной гипертензией, с орфанными заболеваниями, как, например, дети-бабочки, и так далее. Маленьких паллиативных пациентов в Украине около 17,5 тыс. Лариса говорит о них так:

— Это дети, которые ближе всего к Богу. И помощь им — высшая философия благотворительности.

Семьи с этими детьми на годы погружаются в болезнь, живут, словно в параллельной реальности. А вот детский хоспис с выездной паллиативной бригадой и стационаром, где ребёнок и его семья получают необходимые уход и внимание, только один — в Ивано-Франковской области.

— Почти два года назад в Украине прошёл конгресс по паллиативной помощи, — рассказывает Лариса. — У меня был вопрос к врачам паллиативных отделений для взрослых: собираются ли они отводить койки или палаты для детей. Комментарий одного доктора меня поразил: "А зачем нам детский хоспис? Нам интернатов хватает. И вообще, у них родители есть".

Для тех, кому нужна паллиативная помощь, "Краб" запустил горячую линию "Паллиатив". Обратившись в колл-центр, родители и сами дети могут получить консультацию от нужного им специалиста — медика, юриста, социального работника, психолога, священника. В планах фонда создание выездной службы и детского хосписа. Лариса знает, как работают подобные службы за рубежом:

— Мы ездили в польский хоспис. Почти всю работу они ведут с помощью выездных служб. Её смысл в том, что ребёнок, пусть даже на аппарате искусственной вентиляции лёгких или с трахеостомой (отверстие в горле, в котором находится специальная трубка. — Фокус), может находиться дома, и родителям не страшно, что он дома. Они знают, как за ним ухаживать, какие препараты давать и, если что, знают, кому позвонить. А если вдруг они перестанут справляться, то знают, что им помогут в хосписе.

Людмила Андриишин уже 20 лет развивает систему паллиативной помощи в Ивано-Франковской области

Что делать

— На наших семинарах мы всегда даём одно и то же задание: вы должны сейчас представить, как бы вы хотели умереть, — рассказывает Ксения Шаповал, координатор международной инициативы паллиативной помощи фонда "Відродження".

Десять минут слушатели пишут ответ. Он всегда приблизительно одинаков: люди хотели бы умереть дома, в чистой кровати, с семьёй, обезболенные, держа за руку мужа (жену), детей, внуков. Никто не хочет умирать в боли, в грязи, в одиночестве.

Уже 6 лет международная организация "Відродження" пытается нормативно урегулировать вопросы предоставления паллиативной помощи украинцам и решить проблему обез­боливания. Несколько лет назад фонду удалось зарегистрировать у нас таблетированную форму морфина, но только во взрослой дозировке. Борьба за детские обезболивающие в форме сиропов, пластырей, спреев ещё предстоит. Кажется, что дети нуждаются в эффективном обезболивании меньше, чем взрослые. Но они просто не всегда умеют говорить о боли.

— Вся наша система здравоохранения не подготовлена к тому, что дети тоже умирают, — говорит Ксения.

У нас нет стандартов и протоколов лечения паллиативных детей, но есть инициативы, которые поддерживают частные благотворители. В 2015-м фонд "Відродження" провёл конкурс на создание детских выездных паллиативных служб. Грант выиграли пять проектов из Винницы, Харькова, Кривого Рога, Рубежного и Луцка. Их задача — в течение года добиться создания выездной паллиативной бригады для детей, которая будет штатной единицей государственного медучреждения. В Виннице проект реализуют на базе детской областной больницы, в Харькове — на базе Дома ребёнка №1, в Луцке — на базе детской городской поликлиники, в Кривом Роге и Рубежном — при семейной амбулатории.

Первую стажировку команды прошли в Ивано-Франковске. Там смогли создать систему паллиативной помощи, потому что нашёлся человек, которому было не всё равно, — врач. А это уже полдела.

Не всё равно

Маленькая женщина в светлой блузке с цветочным узором, длинной юбке, с короткой стрижкой и лукавой улыбкой мягко, но уверенно взяла меня под руку и повела к выходу с ивано-франковского вокзала. На вид ей не больше 65 лет, но на самом деле 70. Это и есть та самая доктор Людмила Андриишин, пионер паллиативного движения в Украине и его мотор.

Мы сели в старенькую ладу, которая привезла нас к небольшому трёхэтажному зданию между двух костёлов. Раньше это был дом священника, потом — эндокринологический центр, сейчас — хоспис для взрослых на 30 мест. Под хоспис здание передал в 1995-м глава местного обл­совета Зиновий Мытнык. У него были личные мотивы — сильно болела мать.

"Многие воспринимают хоспис как место, куда приходят умирать. Но хоспис — это дом, где живут"
Людмила Андриишин: о философии хосписа

Людмила Андриишин была девятой в списке претендентов на место директора хосписа — предыдущие восемь врачей отказались от этой работы. Рассказывая об этом, Людмила Ивановна заводит меня в комнату с вывеской "Отель". Раньше здесь могли переночевать медики, приезжавшие в хоспис на обучение. Сейчас комната превратилась в склад выездной паллиативной службы — взрослой и детской.

— Почему ваши коллеги отказались от этой должности, а вы согласились? — спрашиваю я.

— Была какая-то потребность души именно в такой работе. Моя семья сталкивалась с онкозаболеваниями, поэтому мне очень хорошо знакомо это чувство, когда не знаешь, что делать, к кому бежать. Не каждый пойдёт сюда работать, и это нормально. Например, человек испытывает естественную брезгливость. Он-то и за родственником не сможет нормально ухаживать, а за чужими людьми тем более. Мать Тереза в таких случаях говорила: "Я представляю, что омываю раны Христа".

После небольшой паузы Людмила Ивановна продолжает:

— В 1990 году в Ленинграде открывали первый в Союзе хоспис, и в газете "Известия" в трёх номерах подряд вышли статьи о том, что это такое. Я прочла их на одном дыхании. Помню, как меня зацепила сама идея: если нельзя вылечить, то это не значит, что нельзя помочь.

Находясь под впечатлением от прочитанного, Людмила Андриишин пришла к начальству в областной больнице, где работала врачом-анестезиологом, с предложением сделать что-то подобное. Начальство сказало, что идея хорошая, но на том всё и закончилось. Впрочем, газеты Людмила Ивановна всё равно сохранила. Они ей пригодились спустя несколько лет.

Пока в здании будущего хосписа шла реконструкция, Людмила Ивановна слала письма в Германию. Через Красный Крест ей достался справочник немецких хосписов. В нём она выбрала несколько учреждений и написала их руководителям, что хотела бы приехать и посмотреть, как у них организована работа. Из хосписа в Кёльне ответили согласием.

— Мы учились всему, чему могли. Из Германии привезли связи, литературу, методики ведения паллиативных пациентов и схемы лечения боли.

Комната в детском хосписе "Звёздный мост" в Гамбурге. "Звёздный мост" открыли в 2003 году. За время работы хоспис помог 500 семьям

А потом Людмила Андриишин решила попасть на Международный конгресс по паллиативной помощи, который проходит раз в два года. В 1999-м не смогла — не было денег на билет. Через два года снова неудача, и снова из-за нехватки средств.

— В день открытия конгресса я отправила в оргкомитет письмо. В нём поблагодарила всех, кто помогал мне, — врача из Техаса за методички, доктора из Великобритании за толстенный справочник паллиативной помощи. Написала, что очень хотела попасть на конгресс, но экономическая ситуация в стране не позволяет. Регистрационный взнос для меня был просто неподъёмным. Может, я была не единственная, кто писал им такие письма. Но я всё же считаю, что внесла свою лепту в то, что уже на следующую конференцию взнос для участников из стран Восточной Европы организаторы снизили вдвое.

В 2003-м Людмила Ивановна таки попала на мероприятие в Нидерландах. Привезла оттуда гору специальной литературы и начала учить английский язык.

— Мой отец говорил: если не хочешь, чтобы жизнь прошла мимо тебя, пропусти ее через себя, — смеётся она. — Я верю, что каждый человек проживает три активных периода по 25 лет. В первые 25 лет основной акцент он делает на получении знаний. Следующие 25 лет — на получении материальных благ. А последние 25 лет отведены для спасения души. Завершать свою жизнь нужно милосердными делами.

Когда в Ивано-Франковске открыли хоспис для взрослых, в нём было всего три пациента. А сегодня сюда с трудом попадёшь — большая очередь. Часть средств на его содержание идёт из бюджета, часть — благотворительные взносы.

— Многие ведь воспринимают хоспис как место, куда приходят умирать. Но хоспис — это дом, где живут. Живут с болезнью, но именно живут, и с максимальным комфортом. Такова его философия, — Людмила Ивановна замолкает. — Не люблю слов "добыть", "дожить".

"Мы не добавляем дней жизни, но мы добавляем жизнь в дни" — такой здесь девиз.

— Знаете, — Людмила Ивановна смотрит мне прямо в глаза, — смерть — это ведь единственное, что мы знаем про себя наверняка, и молчим о ней. Десятилетиями мы жили в обществе, где было только светлое будущее и ничего плохого. Как будто никто не умирал. Сами врачи настроены на то, чтобы биться до последнего дня. Помню один случай… У знакомого врача умирала мама. Он был готов к тому, что она уходит, всё понимал, но когда начался процесс угасания, он запаниковал, метался из стороны в сторону, спрашивал, что делать. Я сказала ему: "Сядь, возьми маму за руку, скажи ей спасибо, она тебя слышит". И он успокоился. Мы просто обязаны снять табу со слова "смерть". Только после этого мы сможем обсуждать, как это должно происходить. Наши бабушки и дедушки готовились к смерти — одежду складывали, доски сушили. Они понимали смерть, а мы ведём себя так, словно собираемся жить вечно.

"Смысл в том, чтобы улучшить жизнь больного ребёнка и всей семьи. Вы не представляете, как самим семьям не хватает общения с себе подобными. Родители замкнуты в своём горе, в своей беде" 
Галина Кузнецова: о работе детского хосписа

Постепенно небольшой бесплатный хоспис для взрослых на 30 мест превратился в центр паллиативного движения в Украине. Проект паллиативной помощи включили в программу "Здоровье населения Прикарпатья 2013—2020". Хоспис стал клинической базой Ивано-Франковского национального медицинского университета. Здесь создали учебный центр и выездную паллиативную службу. На кафедре последипломного образования проводятся лекции по паллиативной медицине, открылись районные паллиативные отделения. Но самым сложным делом оказалось создание детского хосписа. Людмила Ивановна вспоминает:

— Я знала, что это необходимо делать. Я видела детей в Ивано-Франковске, нуждающихся в такой помощи. Рядом с нами жил мальчик с невралгическим заболеванием, ему было 15 лет, а он никогда даже на кровати не лежал, у него был матрас в углу комнаты. Этажом выше был ещё один паренёк с ДЦП. Он дожил до 17 лет. Его кровать стояла возле балкона, чтобы он хотя бы чуть-чуть мог дышать свежим воздухом. Его миром были комната и окно.

Когда Андриишин впервые озвучила идею создания детского хосписа, её поняли не все. Глава облгосадминистрации сказал: "Детей надо лечить". Но постепенно Андриишин убедила всех в своей правоте. Хоспис на 15 мест решили сделать на базе дома ребёнка в Надвирной. В 2013 году прошёл благотворительный телемарафон, с помощью которого удалось собрать больше 1 млн грн на его обустройство. "Капля милосердия может означать больше, чем океан ума". Это ещё один девиз Андриишин.

Ничего страшного

Светлые комнаты, яркие занавески, кровати, застеленные цветными простынями, диваны для родителей, кухни с мягкими уголками, большая игровая с игрушками, рыбки в аквариуме и даже канарейка. Так выглядит детский хоспис в Надвирной.

Трое подростков склонились над планшетом. Они увлечены картинкой на экране. Играют по очереди, и сейчас очередь Серёжи, ему 12 лет. Он держит специальную ручку в зубах и ею нажимает на экран планшета. Мальчик не сразу оборачивается на шум в дверях — в комнату заходим мы с руководителем этого учреждения Галиной Кузнецовой. Когда же Серёжа поворачивает голову и видит гостей, на его лице расцветает улыбка. Его глаза — отдельная история — ясные, добрые, их невозможно забыть.

Серёжа рисует в детском хосписе в Надвирной

— А ещё Сережа любит рисовать,  — говорит Галина Кузнецова, ероша волосы на макушке мальчика.

Серёжа кивает.

— Покажешь мне? — спрашиваю его.

Он опять кивает и начинает что-то нажимать на экране планшета. Отключает игру и добирается до папки с рисунками. На экране появляются красные маки с чёрной сердцевиной на голубом фоне. Потом цветущее дерево, река, закат, жёлтый цыплёнок и снова необычные цветы.

— Ты любишь цветы?

Его улыбка становится ещё шире. Серёжа рисует акварельными красками, сидя в инвалидной коляске и держа кисточку в зубах. Его тоненькие руки не слушаются — ДЦП. В паллиативном отделении он уже четвёртый раз за полтора года. Он быстро адаптировался и, кажется, неплохо проводит время с ребятами, с которыми здесь познакомился.

— Он умеет радоваться, — вдруг произносит Леся, молодая женщина, до сих пор сидевшая на кровати и вышивавшая икону. — Не каждый здоровый человек умеет так радоваться, как эти дети.

Леся — мама Ростика, он на год младше Серёжи. О месте, где можно получить паллиативную помощь, она узнала от своей подруги и привезла сюда сына. У Ростика тоже ДЦП.

— Здесь как дома. Тебе нравится, Ростик? — спрашивает она маль­чика.

Ростик не сразу реагирует на вопрос, и Леся задаёт его ещё раз. Кареглазый Ростик наконец поворачивается на мамин голос, и говорит: "Дааа".

— Может, в следующий раз останется и без меня, — задумчиво смотрит она на сына.

Для Леси это будет возможность отдохнуть, а Ростик получит нужный ему уход, поиграет с друзьями.

Галина Кузнецова объясняет:

— За время работы мы поняли, насколько им необходимо общение между собой. Несмотря на свои тяжёлые неизлечимые болезни, они ведь остаются детьми.

Чаще всего в Надвирную попадают дети с невралгическими заболеваниями и врождёнными пороками развития. Как правило, они остаются здесь на 2–3 недели раз в три месяца, с ними занимаются логопеды, педагоги, психологи, они проходят курсы массажа, лечебной физкультуры, парафинотерапии, электрофореза. Родители могут находиться с ребёнком, а могут оставить его на попечение персонала. Так поступают, если накопились дела, если хотят приучить ребёнка к самостоятельности, если нужна передышка, если свалила болезнь. Так работает программа "социального отдыха". Сейчас паллиативное отделение помогает 120 подопечным.

— Постепенно люди начинают понимать, что такое паллиативная помощь, — рассказывает Галина. — Нам и самим понадобилось время, чтобы освоиться. Помню, как мы ездили в детский хоспис в Минске, изучали работу их выездной бригады. Они рассказывали, как приехали домой к ребёнку, которому должны были сделать массаж, а мама тем временем пошла на маникюр. Мы были просто поражены: она оставила ребёнка! Но ведь так и должно быть. Смысл в том, чтобы улучшить жизнь больного ребёнка и всей семьи. Вы не представляете, как самим семьям не хватает общения с себе подобными. Родители замкнуты в своём горе, в своей беде. Они находятся в вакууме, созданном болезнью. И когда начинают общаться между собой, видят, что не одни, им становится легче.

— Почему хоспис открыли именно у вас? — интересуюсь у Галины Кузнецовой.

— У нас большое учреждение. Оно было рассчитано на 250 детей, из них до 20 детей сложные — с тяжёлыми формами ДЦП, гидроцефалией, врождёнными пороками развития. У нас достаточно места, но главное — есть опыт ухода за тяжёлыми детками.

В надвирнянском Доме ребёнка и сейчас есть здоровые дети из семей, оказавшихся в трудных жизненных обстоятельствах, социальные сироты. Они живут в одном крыле здания, а паллиативные дети — в другом. О том, правильно ли это, единого мнения нет. Конечно, в идеале хоспис должен быть отдельным домом. Но лучше что-то, чем вообще ничего.

• Читайте также: В центре внимания. Как дом для брошенных детей стал центром борьбы с сиротством

Время в хосписе воспринимается иначе. Родители знают, что у них с детьми есть этот конкретный день, а ещё есть люди, которые стараются сделать его лучше. Потому что они уверены: всё равно можно помочь. Ведь жизнь — это ценность до последнего дня.