Что такое муковисцидоз (МВ)? Генетическое заболевание, вследствие которого мокрота, секрет поджелудочной железы, желчь и т. п. имеют повышенную вязкость. Вероятность родиться с такой генетической поломкой – почти что лотерея, не зависящая ни от образа жизни родителей, ни от каких-либо внешних факторов.
Из-за повышенной вязкости мокроты у таких людей легко развиваются частые и тяжелые легочные инфекции, а из-за нарушения работы поджелудочной железы и печени – плохо усваивается пища, вплоть до тяжелого истощения. Без упорной, регулярной и адекватной терапии постепенно развиваются необратимые изменения в легких, поджелудочной железе, печени вплоть до "отказа" этих органов.
Само заболевание неизлечимо, однако в развитых странах при полноценной терапии продолжительность жизни достигает 30 лет, а трансплантация легких (а иногда и печени) дает еще 10-15 лет жизни.
Далеко не все составляющие терапии доступны в Украине и все же – очень и очень многое зависит от самого человека. Каждый день нужно делать специальную зарядку и ингаляции, кому-то – достаточно пары раз утром и вечером, кому-то приходится делать это много раз в течение дня. Каждый день нужно пить специальные лекарства. Нужно беречься от простуд, потому что иммунитет у такого человека более уязвимый, зато каждая, даже самая простая простуда, протекает гораздо тяжелее, чем у обычных людей, и может закончиться тяжелыми последствиями.
Кто-то к этому привыкает и сам научается «не обращать внимания», успевает жить активно. Кто-то – бунтует. Но факт в том, что этот ежедневный труд над своим телом – единственный способ продолжать жить
Из-за всего этого дети с муковисцидозом чаще всего не ходят в садик и школу, а учатся на дому. Иногда посещают какие-то кружки (чаще - творческие поделки или вокал), но большинство таки большую часть жизни проводит дома. Или в больнице. У одних есть друзья во дворе и компания, с которой можно гулять, когда самочувствие хорошее, у других – нет. Одним повезло, и их поддерживают одноклассники и учителя, другие – переживают в школе почти что травлю. Потому что постоянно кашляют, «а кашляют – значит, заразно, а заразно – значит, не подходи ко мне / не садись со мной за парту / не берите этого ребенка в цирк вместе с нашими».
Да, человеки с муковисцидозом отличаются от остальных. Отличаются особенной хрупкостью своей жизни, так часто висящей на волоске. Отличаются мудростью «детей реанимации». Отличаются терпеливостью, с которой изо дня в день, в течение всей жизни выполняют все эти опостылевшие правила.
Но…
Человеку нужен человек. И в этом дети и взрослые с муковисцидозом такие же, как и мы. Только, пожалуй, еще острее им это нужно - внимание и дружба, и еще бережнее - нельзя предать.
***
Кого мы ищем? Что значит стать ангелом-другом для ребенка или взрослого с МВ?
Очень просто: ДРУЖИТЬ.
Очень трудно: ДРУЖИТЬ.
Минимум, который непременно должен быть – не реже, чем раз в две недели письмо.
Живое письмо. Помнишь, когда последний раз писал такое? Рученьками, ручкой по бумаге, красиво. Лично от тебя – лично тому человечку, которому пишешь. Вместе с письмом – что-то познавательное (статья, игра, задание – что угодно, что поможет Вашему другу научиться чему-то новому. Важно – не занудно!:)) И – какой-то маленький подарочек.
Помни, ценность того, что ты положишь в подарок своему человеку - не в гривнах. Ценность в том, чем этот подарочек станет для твоего Человека. Улыбкой, впечатлением, теплом, опорой, вкусняшкой, наконец…:)
Засыпать подарками не надо. Если уж что-то дарит Ангел-друг – придай этому подарку какой-то особый смысл, волшебство. Знаешь, что часто такой подарок Ангела ребенок берет в ручки, когда ему больно – вместо обезболивающего? А это правда. Что может быть подарком - см. здесь.
Человеку нужна поддержка. Где-то – подбодрить, где-то – пожалеть ласково, где-то – отвлечь и увлечь… так, как только и может Друг, друг-которому-не-все-равно.
Вот кого мы ищем.
Младшим детям чаще всего пишут от имени их любимых героев сказок/мультов – малыши верят в такую дружбу, и для них этот как ожившая сказка. Старшие дети понимают, что пишут им обычные люди – и для них это не меньшее чудо: что незнакомый человек проникся, захотел поддержать и не исчезает в течение долгого времени.
Для мам тот факт, что об их заболевшем ребенке кто-то так же искренне переживает – вовсе что-то запредельное и очень важное!
Знание, ощущение того, что ты кому-то нужен – это безумно много. Это меняет жизнь. Мы знаем.
Итак,
минимум – раз в две недели конверт с живым письмом и познавательным и радующими приложениями.
Максимум (если вы живете в одном городе) – также ходить друг к другу в гости, выходить вместе гулять, ходить в кино / театр / любые интересные мероприятия.
И подсказывать нам, какая еще поддержка нужна человеку. Чтоб было интересно жить. Чтоб была полной жизнь.
Готов попробовать? Пиши на angels@open-palms.org.ua - ответим на десяток дополнительных вопросов, подскажем, поможем идти... просто давай идти ВМЕСТЕ.
Из-за повышенной вязкости мокроты у таких людей легко развиваются частые и тяжелые легочные инфекции, а из-за нарушения работы поджелудочной железы и печени – плохо усваивается пища, вплоть до тяжелого истощения. Без упорной, регулярной и адекватной терапии постепенно развиваются необратимые изменения в легких, поджелудочной железе, печени вплоть до "отказа" этих органов.
Само заболевание неизлечимо, однако в развитых странах при полноценной терапии продолжительность жизни достигает 30 лет, а трансплантация легких (а иногда и печени) дает еще 10-15 лет жизни.
Далеко не все составляющие терапии доступны в Украине и все же – очень и очень многое зависит от самого человека. Каждый день нужно делать специальную зарядку и ингаляции, кому-то – достаточно пары раз утром и вечером, кому-то приходится делать это много раз в течение дня. Каждый день нужно пить специальные лекарства. Нужно беречься от простуд, потому что иммунитет у такого человека более уязвимый, зато каждая, даже самая простая простуда, протекает гораздо тяжелее, чем у обычных людей, и может закончиться тяжелыми последствиями.
Кто-то к этому привыкает и сам научается «не обращать внимания», успевает жить активно. Кто-то – бунтует. Но факт в том, что этот ежедневный труд над своим телом – единственный способ продолжать жить
Из-за всего этого дети с муковисцидозом чаще всего не ходят в садик и школу, а учатся на дому. Иногда посещают какие-то кружки (чаще - творческие поделки или вокал), но большинство таки большую часть жизни проводит дома. Или в больнице. У одних есть друзья во дворе и компания, с которой можно гулять, когда самочувствие хорошее, у других – нет. Одним повезло, и их поддерживают одноклассники и учителя, другие – переживают в школе почти что травлю. Потому что постоянно кашляют, «а кашляют – значит, заразно, а заразно – значит, не подходи ко мне / не садись со мной за парту / не берите этого ребенка в цирк вместе с нашими».
Да, человеки с муковисцидозом отличаются от остальных. Отличаются особенной хрупкостью своей жизни, так часто висящей на волоске. Отличаются мудростью «детей реанимации». Отличаются терпеливостью, с которой изо дня в день, в течение всей жизни выполняют все эти опостылевшие правила.
Но…
Человеку нужен человек. И в этом дети и взрослые с муковисцидозом такие же, как и мы. Только, пожалуй, еще острее им это нужно - внимание и дружба, и еще бережнее - нельзя предать.
***
Кого мы ищем? Что значит стать ангелом-другом для ребенка или взрослого с МВ?
Очень просто: ДРУЖИТЬ.
Очень трудно: ДРУЖИТЬ.
Минимум, который непременно должен быть – не реже, чем раз в две недели письмо.
Живое письмо. Помнишь, когда последний раз писал такое? Рученьками, ручкой по бумаге, красиво. Лично от тебя – лично тому человечку, которому пишешь. Вместе с письмом – что-то познавательное (статья, игра, задание – что угодно, что поможет Вашему другу научиться чему-то новому. Важно – не занудно!:)) И – какой-то маленький подарочек.
Помни, ценность того, что ты положишь в подарок своему человеку - не в гривнах. Ценность в том, чем этот подарочек станет для твоего Человека. Улыбкой, впечатлением, теплом, опорой, вкусняшкой, наконец…:)
Засыпать подарками не надо. Если уж что-то дарит Ангел-друг – придай этому подарку какой-то особый смысл, волшебство. Знаешь, что часто такой подарок Ангела ребенок берет в ручки, когда ему больно – вместо обезболивающего? А это правда. Что может быть подарком - см. здесь.
Человеку нужна поддержка. Где-то – подбодрить, где-то – пожалеть ласково, где-то – отвлечь и увлечь… так, как только и может Друг, друг-которому-не-все-равно.
Вот кого мы ищем.
Младшим детям чаще всего пишут от имени их любимых героев сказок/мультов – малыши верят в такую дружбу, и для них этот как ожившая сказка. Старшие дети понимают, что пишут им обычные люди – и для них это не меньшее чудо: что незнакомый человек проникся, захотел поддержать и не исчезает в течение долгого времени.
Для мам тот факт, что об их заболевшем ребенке кто-то так же искренне переживает – вовсе что-то запредельное и очень важное!
Знание, ощущение того, что ты кому-то нужен – это безумно много. Это меняет жизнь. Мы знаем.
Итак,
минимум – раз в две недели конверт с живым письмом и познавательным и радующими приложениями.
Максимум (если вы живете в одном городе) – также ходить друг к другу в гости, выходить вместе гулять, ходить в кино / театр / любые интересные мероприятия.
И подсказывать нам, какая еще поддержка нужна человеку. Чтоб было интересно жить. Чтоб была полной жизнь.
Готов попробовать? Пиши на angels@open-palms.org.ua - ответим на десяток дополнительных вопросов, подскажем, поможем идти... просто давай идти ВМЕСТЕ.