Сегодня к нам в хоспис в гости приходила Катя. Кате 8 лет, она учится в обычной школе во 2 классе, ходит на кружок пения, летом ездит на море. Все это Катя делает на аппарате искусственной вентиляции легких. Три года назад Катя, как многие дети с мышечной дистрофией, попала в реаницию на ИВЛ. Родители сами купили аппарат и забрали Катю домой. Купили кресло с электроприводом, Катя управляет им движением одного пальца - ездит со скоростью 20 километров в час, поднимается на высоту роста взрослого человека и за 2 секунды опускается вниз. В кресло встроен аппарат ИВЛ, увлажнитель и еще какие-то девайсы. Из-за границы Кате привозят трахеостомы с голосовым клапаном, и Катя может говорить, болтать, петь. Родители приспособили машину, убрали переднее сидение, теперь Катя может путешествовать с семьей, сидя в своем модном кресле рядом с водителем. Когда Катя приходит на детскую площадку, дети начинают просить у родителей себе такое же кресло. Когда Катя приходит в школу, одноклассники катаются, стоя на подножке ее кресла (папа специально для этого приделал к креслу стремена, чтобы друзья могли покататься). К нам в хоспис Катя приходит в качестве волонтера - всех порадовать, со всеми побеседовать.
У Кати есть свой ютьюб-канал, вы можете посмотреть. Катя рисует, Катя в школе, Катя на море, на аттракционах, в лесу - http://www.youtube.com/user/borodulkina/videos 
А еще у Кати есть свой сайт: http://katerinab.ru



Глядя на Катю, с трудом верится, что точно такие же дети годами находятся в реанимации одни. Недавно к нам в фонд обратился папа Ильи. У Ильи тоже мышечная дистрофия, и ему 15 лет. Илья лежит в полном сознании в отделении реанимации, потому что не может дышать без аппарата ИВЛ. Родителей пускают к нему на 2 часа в день, и они очень довольны - других пускают всего на полчаса. Илья все знает про то что с ним происходит, знает про аппарат ИВЛ, волнуется, вдруг что случится с аппаратом, ведь без него никак. Недавно Илье было плохо, он был в реанимации один и отправил родителям смс: "наверное, я умираю". Родители не смогли поймать такси и поехать к сыну, потому что в реанимации часы посещения - раз в день с 4 до 6. Надо ждать своего времени для свидания. Все как в тюрьме. Мы сейчас обсуждаем с врачами, что нужно, чтобы забрать Илью домой. Они говорят - стандартный набор для ИВЛ на дому, миллион рублей.

Я всегда думаю, что любые деньги можно отдать, лишь бы дети жили дома с семьей, а не одни в реанимации. Хоть сто миллионов, это стоит всех на свете денег. Но неважно что я думаю, потому что у нас нет никаких денег, нам еле хватает на самое необходимое, на расходные материалы и питание для детей, которых уже забрали из реанимации, на нужды детей, которые умирают от рака. Миллион рублей на аппарат ИВЛ - это что-то невероятное. Но я точно знаю, что когда помощь действительно нужна, она обязательно придет. Бог не Тимошка - видит немножко!

Сегодня одновременно с Катей к нам в гости пришла Наташа, мы совсем не знакомы и друг друга увидели первый раз. Наташа сказала, что они с мужем почитали фейсбук и решили сделать подарок - пожертвовать миллион рублей на аппарат ИВЛ для детей.

Не знаю, что сказать, потому что в спасибо ничего не умещается. Вот бы Илья скорее был дома и чувствовал себя лучше. Вот бы для всех вас, кто помогает неизлечимо больным детям, совершалось столько же прекрасных чудес и подарков, сколько вы делаете для детей. Спасибо!:-)