Главная » Статьи » Философия паллиатива |
Родители без будущего, или заметки мамы-дракона
Эта статья — отчасти ответ на популярную публикацию матери-китаянки, которая, называя себя матерью-тигром, муштрует дочерей и пишет о достоинствах жесткого воспитания. Мой сын Ронан смотрит на меня и приподнимает бровь. У него светлый сосредоточенный взгляд. Ронан по-ирландски значит «тюлененок», ему очень подходит это имя. Здесь я хочу остановиться перед страшным скачком повествования. Моему сыну от роду восемнадцать месяцев, и он, вероятно, не доживет до своего третьего дня рождения. У Ронана врожденное редкое генетическое нарушение, болезнь Тея-Сакса. Его состояние неуклонно переходит к растительному образу жизни. Его постепенно охватит паралич, у него начнутся припадки, перед смертью он утратит все свои чувства. Эту болезнь невозможно излечить. Как чувствует себя родитель без будущего, знающий, что потеряет свое дитя, что оно будет мало-помалу мучительно угасать? Отчаяние? Безусловно. Но не без мудрости, не без глубокого понимания превратности человеческой жизни, не без тяжко доставшихся уроков, сплава горя, беспомощности и глубоко пережитой любви. Эти уроки состоят в том, чтобы быть не просто матерью или отцом, но человеком.
Я составляла списки. Планировала, воображала и надеялась. Будущее, будущее, будущее… Не думали мы ни разу о том, как нам быть родителями ребенка, для которого будущего нет. Предродовой тест на болезнь Тея-Сакса, пройденный мной, показал положительный результат. Наш консультант по генетическим вопросам не считал нужным, чтобы я проходила этот тест: ведь я не еврейка, а повышенный риск к болезни Тея-Сакса, согласно исследованиям, есть у евреев-ашкенази. Но я нервничала по этому поводу и провела обследование дважды. Оба раза результаты были положительными. Наши родительские планы, наши списки, советы, воспринятые мной до рождения Ронана, теперь были ни к чему. Что бы мы для него ни делали – отдавали бы предпочтение экологически чистой или фабричной пище; одевали бы одноразовые или многоразовые подгузники; практиковали бы тесное, неотрывное общение с ним при его воспитании, приучали бы его к правильному режиму сна – он умрет. Все намерения, прежде столь первостепенно важные, утратили смысл. Все родители желают своим детям процветания, обретения себя. Мы записываем их в музыкальный класс, ходим с ними в бассейн на занятия по программе «Мама и я» в надежде, что они проявят заложенный в них сказочный талант, который позволит им – а стало быть, и нам, гордящимся родителям – зажить отдельно. Традиционный способ воспитания, разумеется, предполагает, что в будущем ребенок переживет родителей, и, в идеале, достигнет успеха, а то и замечательных высот. Лишь в последнее время стали появляться карманные наставления родителям, вроде «Боевой гимн мамы-тигрицы» Эми Чуа, которые настраивают их на то, чтобы они сопровождали своих детей на этом пути. Воодушевляющая идея этой книги в том, что благотворный и осторожный вклад в жизнь ваших детей воздастся сторицей – в том, что жизнь сложится счастливо и будет обеспечено изобильное будущее. Но мне пришлось отказаться от будущего – от всяких мечтаний о том, как Ронан наберет высший балл на выпускном экзамене или как он поспешит пересечь сценический помост с дипломом Гарварда в руке. Мы не ждем, что Ронан даст нам повод для гордости. Мы не чаем пожать урожай того, что мы в нем посеем. Мы не станем заполнять графы реестра, отражающего вехи его развития. Больше мы не будем листать журналы для родителей в педиатрической клинике.
Но повседневность наша почти всегда овеяна миром, даже блаженством. Вот мой день с сыном: я его обнимаю, кормлю, укладываю подремать. Он может смотреть телевизор, если захочет; каждый раз, если пожелает, он получает за обедом пудинг и чизкейк. Мы очень терпимая семья. Ради нашего сынишки мы делаем все, что можем, кормим его свежими продуктами, чистим ему зубы, следим, чтобы он был чистым и тепло одетым, чтобы он хорошо отдыхал и … был здоров? Да нет. Единственное, что здесь нужно, – любить, и мы ему говорим, что любим его, не задумываясь, что он не разберет слов. Мы поощряем все, что он делает, хотя, в отличие от нас, у него нет чувства «эго» и связанных с ним амбиций. Ронан не преуспеет, не стяжает успех – в том смысле, в каком это понимаем мы по установкам культуры; он никогда не выйдет на прогулку и не скажет «Мама». И я не буду матерью-тигрицей. Матери и отцы безнадежно больных детей совершенно другие. Наши цели ужасающе просты: помогать нашим детям жить с минимумом неудобств и с максимумом достоинства. Мы не отправим наших детей в светлое и многообещающее будущее, но увидим их детские могилы. Мы будем готовиться к тому, что потеряем их, а затем, что немыслимо, будем жить после этой душераздирающей утраты. Это требует невиданного ожесточения, нового склада души, нам придется стать новыми зверями. Мы родители-драконы: яростные и преданные, любящие до самой кромешности. Наш опыт научил нас, как воспитывать детей в расчете на «здесь и сейчас», ради воспитания самого по себе, действовать ради человеческой сути того, что делаешь. Пусть даже это не согласуется с обычной мудростью и наставлением. НИКТО не просит наставлений у родителей-драконов; слишком мы жуткие. Наше горе первобытно, непомерно, оно наводит оторопь. Вещи несомненные, с которыми имеет дело большая часть родителей, для нас обессмыслились, и, сказать честно, просто несуразны. Разговоры о том, какой из медикаментов против припадков наиболее действенен или как кормить детей, которым трудно глотать, – для нас все равно, что раздувать большое пламя за обеденным столом или на игровой площадке. Мы предлагаем неудобную правду и предвещаем бедствие. И вот что налицо: от родителей в этой стране ожидают сверхчеловеческих качеств, чтобы поднять на ноги ребенка, который затмит своих сверстников. Но они не видят того, что видим мы. Правда в том, что никто не вечен. Через огненный туннель я прошла бы, если бы это спасло моего сына. Я попытала бы счастья в открытом поединке с пращой и камнем, подобно Давиду с Голиафом – если бы это могло что-то изменить. Но так не будет. Я могу выкричать все, что наболело, о злосчастности нелепого недуга, однако дело не сдвинется. Что мне действительно по силам, так это оберегать моего сына – столько, сколько можно. Затем надо будет исполнить самое тягостное, то, что большинству родителей посчастливилось не делать: я буду любить его до конца его дней, а затем я отпущу его. Но сегодня Ронан жив, и дыхание его подобно сладкому рису. Я отражаюсь в его изумрудно-серых зрачках. Я – отражение его, и никак не иначе, и я думаю, что так надо. Это история любви, и как все великие любовные истории, это повесть об утрате. Родительский удел, теперь я понимаю, – это о том, как любить моего сына днесь. Теперь. Воистину, для всякого, у кого есть дети, по всему свету, – все именно так. Перевод: Сергей Акишин специально для «Православие и мир» Источник: http://www.pravmir.ru/uzhasnaya-svoboda-ot-ozhidanij-zametki-mamy-drakona/#ixzz3JVgtZi7K | |
Категория: Философия паллиатива | (19.11.2014) | | |
Просмотров: 593 |