Главная » 2014 » Сентябрь » 4 » Август 2014 - итоги месяца
08:14 Август 2014 - итоги месяца | |
| Когда мы начинали программу "Паллиатив", мы думали, что пройдет много времени прежде, чем у нас получится что-то действительно заметное. И даже не мечтали, что с первого же месяца сможем не просто помогать кому-то разово, а - выстраивать системные направленя. Но, человеки дорогие, вы совершенно невероятные!!! С каждым месяцем вы дарите нам все больше и мы вместе делаем все больше для тех, кого нельзя вылечить, но кому можно и нужно помочь. В августе в нашей копилке собралось 32 003 грн, 7 890 рублей и 156,92 доллара (поступления на Pay-Pal). Это ли не - афигеть?!:))) А еще... в августе мы начали то, что, кажется, не делал еще никто в Украине (по крайней мере, нам не встречалась инфо об этом) - мы купили первые 2 аппарата вспомагательной вентиляции легких. Это страшно начинать, ведь нет опыта, а ответственность перед человеком, который задыхается и ждет от аппарата облегчения - очень велика. Но... наверное, в этом и есть суть нашей программы - говорить о том, о чем раньше молчали. Помогать тем, кто раньше оказывался "за бортом". И это невероятно здорово, что вы - с нами! Так здорово, что благодаря вам у наших подопечных есть то, о чем даже врачи, порой, и не слышали. А у наших подопечных это уже есть! СПАСИБО вам! Ну и немного циферок и картинок про то, чем мы занимались в августе :) ОПЛАТИЛИ: - 5 пульсоксиметров. Дыхательная недостаточность - очень частая проблема паллиативных больных, поэтому приборы для контроля за уровнем кислорода в крови нужны постоянно и в большом количестве. Они помагают определить причину плохого самочувствия и вовремя подключить дополнительный кислород.  - оплатили 10 пар повязок для фиксации пациентов для Хосписа и домашних больных. Еще одну пару нам положили в подарок. Иногда бывает так, что из-за интоксикации или действия препаратов больные не осознают, что делают, могут навредить себе или окружающим. В такой ситуации горькая необходимость - фиксация пациента к кровати. Можно привязать руки бинтом, который будет натирать кожу, а можно - специальными мягкими повязками, которые не причиняют дополнительных страданий (подробнее об этом - написано здесь) Такие повязки мы привезли из Германии.  - оплатили 10 alarm-звонков. Часть из них пойдет в хоспис, где пока нет нормальной системы вызовов и больным бывает тяжело дозваться медсестру, часть - нашим домашним подопечным для того, чтобы больной мог позвать родных, находящихся в другой комнате. Наш Даня, у которого шевелятся только пальцы на руках, а голос тихий из-за того, что тяжело набрать воздух в легкие, уже опробовал звонок и идея ему очень понравилась :). Он демонстрировал звонок младшему братику и объяснял: "если ты услышишь этот звук - значит мне нужна помощь, значит нужно позвать кого-то из взрослых. Понял?", а мелкий важно отвечал - "Понял!". Знать, что в нужный момент тебя услышат - очень важно!  - оплатили 2 доски для мытья головы для тех, кому тяжело наклоняться вперед и вообще сложно купаться в ванной или душе. - оплатили противопролежневый матрас. Для тех, кто остается до конца дома зачастую потребность в матрасе возникает буквально в последние недели. И пока родные нашли, купили, привезли, положили... уже и не надо. Мы хотим, чтоб у нас был такой матрас, которые в течение нескольких часов мог оказаться у больного. Чтоб и он, и его родные могли ночью спать, а не переворачиваться с боку на бок каждый час во избежание пролежней.  - оплатили противопролежневую подушку. Бывает очень досадно, когда пациент еще мог бы двигаться, гулять в инвалидной коляске, но вынужден все время проводить в постели, потому что на кровати есть противопролежневый матрас, а сидеть в коляске - жестко. Или матраса нет и не надо, но сидеть даже в постели - риск пролежней. Для таких пациентов у нас теперь есть отличная противопролежневая подушка.  - оплатили еще один стационарный кислородный концентратор, который тут же уехал в г.Умань к Василию с неизлечимым раком легких, а спустя 10 дней - переехал в Запорожье к Галине П. у которой метастазы рака в легких, да еще и тромб в сосудах легких. До концентратора Галина бесконечно вызывала "скорую", потому что задыхаться было невмоготу. Скорая везла в больницу, через пару дней ее выписывали, и снова невыносимое удушье и "скорая". Сейчас она и ее семья счастливы. Не задыхаться - это большое счастье. - оплатили 2 аппарата вспомагательной вентиляции (БиПАП) для Дани и запасной "на программу", вероятно для Маши К.. Это хитрый прибор, который через маску подает в легкие воздух, помогая человеку сделать вдох. Благодаря этому легкие расправляются, кислород поступает в кровь, углекислота из нее выводится. Дане аппарат нужен уже давно, но в Украине такая поддержка больных не практикуется. Соответсвенно, и оборудования нет (или стоит оно заоблачных денег), специалистов нет... ничего нет. Но... у нас есть вы! И как результат - у Дани есть аппарат! И еще один аппарат для второго человека.  - оплатили маску для БиПАП аппарата для Дани. К сожалению с масками к аппаратм у нас беда-беда. Либо цены заоблочные, либо исполнение такое... в общем, для начала эта маска пошла, но ищем возможность купить более подходящую. Для Дани и ко второму аппарату.  - оплатили лекарства и расходные материалы для Любви Л. - нашей "желтенькой бабушки". Ее нельзя было вылечить, но благодаря препаратам она узнавала родных, общалась, не чувствовала боли. Это дорогого стоит. - оплатили часть ритуальных услуг для Любви Л. (желтенькой бабушки). Принято говорить, что паллиатив - это не про смерть, это про жизнь. И это правда. Но правда еще и в том, что жизнь неизбежно заканчивается смертью. И бывают ситуации, когда помощь семье на этом этапе нужна не меньше, чем в процессе лечения и поддержки. - оплатили вертикализатор и стул в ванную, а в субботу ждем еще два туалетных стула на колесиках - детский и взрослый. Это очень круто, потому что без дополнительных специальных средств большинство тяжелых больных могут только мечтать о купании или об удобстве при пользовании туалетом.   - перчатки, шприцы, физраствор для отделения Хоспис киевской городской больницы №2. Мелочи? Для больных Хосписа иногда даже пара гривен на шприцы оказывается неподъемной. Благодаря вам мы закрыли остроту проблемы на месяц-два. - договорились по поводу коляски в хоспис - в понедельник ее должны доставить. Коляска очень классная, в ней смогут сидеть даже очень ослабленные больные и это здорово! А еще... - у нас собрано 6 385 грн на покупку еще одного стационарного кислородного концентратора. Еще около 5 000 грн - и у наших подопечных будет +1 концентратор. Это значит, что +1 человек не будет задыхаться. А потом - еще один и еще... Да, к сожалению, наши подопечные умирают, но оборудование, купленное для одного, переходит к следующему. Один концентратор на паллиативной программе поможет, без преувеличения, десяткам больных. - девушка Илона передала нашей подопечной Маше К. полупортативный кислородный концентратор - аппарат, который может работать от внутренней батареи и от прикуривателя автомобиля. Машуня сейчас без кислорода не может и нескольких минут и для нее проблема даже просто проехать по больнице на обследования. Теперь этой проблемы не будет и это мега-круто! - познакомились еще с несколькими семьями, в которых живут паллиативные пациенты. Кому-то рассказали процедуру получения обезболивающего, с кем-то вместе выбираем методы и пути облегчения состояния и быта, кто-то все еще не понимает значения фразы "паллиативная терапия" в документах. Но в любом случае всем этим людям теперь есть куда обратиться за советом и помощью. И это большое облегчение - увидев в медицинских в документах, что излечение уже невозможно, отвечать не "простите, помочь не можем", а "ок, я знаю, как можно облегчить вашу ситуацию". - мы получили ответ от Минздрава Украины (где недавно открыт целый отдел "паллиативной и хосписной помощи и реабилитации") - ответ о том, что, если мы хотим - то, конечно, можем учавствовать в работе нового отдела. Форма для обращений и пожеланий - на сайте. Безусловно, нас не устраивает такое положение вещей и такой ответ, мы уверены, что строить систему паллиатвной помощи должны те, кто изнутри понимает ее проблемы. Так что тут нас ждет непростая борьба. - будучи в Германии, встретились с главной Ассоциации больных нервно-мышечными заболеваниями в Регенсбурге Карлом Брунбауэром. Почти все такие больные - паллиативны. И продолжительность и качество их жизни во многом зависят от того, будет ли у них необходимое оборудование, а также необходимая информация о том, как бороться с теми или иными проблемами, а лучше - как их предотвращать. От Брунбауэра мы получили контакты различных организаций, физитерапевтов, врачей и т. д., которые в Германии работают с такими больными, а значит - могут подсказать и нам, что и как лучше делать.  - также, будучи в Германии, встретились с професором Хеллером, директором Центра ТКМ в Регенсбурге. Обсуждали как возрождение нашего Киевского Центра, так и проблемы паллиативных гематологических больных. Профессор пообещал связать нас с паллиативной службой своего центра, которая напрямую работает с такими больными, для того, чтоб мы могли лучше понимать - что мы можем сделать для наших паллиативных гематологических больных в наших реалиях. - провели пару часов в немецкой медтехнике. Посмотреть, подержать в руках, почувствовать. как работают разнообразные приспособления, облегчающие быт тяжелобольного человека - это очень ценный опыт. Из медтихники мы увезли целую пачку проспектов, каталогов и т. д. Потому что иногда проблема не в том, что пациент не может купить что-то - проблема в том, что он не знает, что для решения его проблемы уже придуманы устройства и оборудование. Поэтому знания о том, что существует в этой сфере - бесценны.  - подобрали систему сигнализации пациент-медсестра в Хоспис, списались с продавцом, получили на нее скидку 20%. Дело за малым - собрать на нее 419 евро :). Собственно сбор мы уже запустили - переводы на Pay-Palsergey.liskovoy@gmail.com (с пометкой "для фонда") пойдут на покупку сигнализации. - нашли нового поставщика б/у кислородных концентраторов и теперь они нам обходятся не в 20 000 грн, а в 10 000 - 12 000. Это очень круто, потому, что за ту же сумму мы можем купить не 1, а 2 концентратора, а значит - реже нужно будет выбирать, кому помочь, а кого оставить задыхаться. И каждый день, снова и снова, видим, сколько невероятно классных людей нас окружает! :) Сколько людей готовы, прочитав пост на фейсбуке, пойти и перечислить свои кровные. Для людей, которых не знают и даже на фото не видели. Первые БиПАП аппараты, чтоб помочь паллиативным больным - это невероятно круто! И это - благодаря вам. Возможность на звонок "нужен кислород" ответить "адрес такой-то - едьте, забирайте" - невероятно круто! И снова благодаря вам. Спасибо за то, что вы с нами! И у нас есть еще много амбициозных планов. Мы хотим построить систему, в которой каждый паллиативный пациент получит ту помощь, которая ему нужна. Начнем же с того, чтобы каждый паллиативный пациент, который обращается за помощью к нам - получил бы ее вовремя и в полном объеме. Вы с нами? ;) Продолжаем!!! | |
| Просмотров: 770 | | |